2022-yil 18-mart kuni o‘tkazilgan O‘zbekiston Respublikasi Prezidentining sog‘liqni saqlash sohasi vakillari bilan «Tibbiyotdagi islohotlar — inson qadri uchun» mavzusidagi ochiq muloqoti doirasida belgilangan vazifalar ijrosini ta’minlash maqsadida:
Shunday tartib o‘rnatildi, unga muvofiq:
spinal mushak atrofiyasi tashxisi qo‘yilgan bemor bolalar davlat tomonidan tibbiy-ijtimoiy yordam doirasida patogenetik dorilar, tibbiy va ortopediya moslamalari hamda reabilitatsiya texnik vositalari bilan kafolatli ta’minlanadi;
spinal mushak atrofiyasi kasalligi bo‘yicha xavf guruhidagi homilador ayollar Respublika «Ona va bola skrining» markazi hamda uning Qoraqalpog‘iston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahridagi hududiy markazlarida, shuningdek, ixtisoslashtirilgan pediatriya ilmiy-amaliy tibbiyot markazi qoshida tashkil etilayotgan zamonaviy molekulyar-genetik Milliy referens laboratoriyasi va uning hududiy filiallarida dastlabki hamda kelgusida uni davolash strategiyasini belgilash maqsadida bepul diagnostikadan o‘tkaziladi. Bunda, homilador ayollar yashash joyi bo‘yicha ko‘p tarmoqli markaziy poliklinikalar tarkibidagi «Ayollar maslahatxonasi bo‘limi» yo‘llanmalari asosida yuboriladi.
2022-yil 1-iyuldan boshlab spinal mushak atrofiyasi klinik diagnoziga ega bo‘lgan oilalarning Yagona milliy registri yuritiladi va oilalarning klinik va molekulyar-genetik diagnostikasidan kelib chiqib shakllantirib boriladi. Yagona milliy registr Respublika «Ona va bola skrining» markazi hamda uning Qoraqalpog‘iston Respublikasi, viloyatlar va Toshkkent shahridagi hududiy markazlarida o‘zaro elektron ma’lumot almashinuvi asosida yuritiladi
Bunda, spinal mushak atrofiyasi klinik alomatlariga ega bo‘lgan bolalar, ularning klinik tashxislari, klinik tashxisning molekulyar-genetik usullar bilan tasdiqlangan xulosalari, oila a’zolarining gen tashuvchiligi tasdiqlanganlar hamda ushbu kasallik bilan tug‘ilishning oldini olishga qaratilgan choralar bo‘yicha ma’lumotlar elektron bazasi yuritiladi.
2023-yil 1-iyuldan boshlab nikohlanuvchi shaxslar o‘z hisobidan Respublika aholi reproduktiv salomatlik markazi hamda uning Qoraqalpog‘iston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahridagi hududiy markazlariga tashrif buyurish orqali Respublika ixtisoslashtirilgan gematologiya ilmiy-amaliy tibbiyot markazining laboratoriyasida molekulyar-genetik testdan o‘tkaziladi.
Bunda, spinal mushak atrofiyasining gen tashuvchiligi tasdiqlangan nikohlanuvchi shaxslarning ma’lumotlari Yagona milliy registrga kiritib boriladi.
Bunda, spinal mushak atrofiyasi tashxisi qo‘yilgan bemor bolalarni davolash, ularning muolajalarini kuzatib borish maqsadida shifokorlar konsiliumlarini tashkil etish bo‘yicha yuqori malakali mutaxassislardan iborat doimiy faoliyat ko‘rsatuvchi guruh tuzilgan.
2022-yil 1-maydan boshlab spinal mushak atrofiyasi kasalligi tashxisi tasdiqlangan bemor bolalar uchun:
U.K. Qurbonov nomidagi Respublika bolalar ruhiy-asab kasalliklari shifoxonasida respirator qo‘llab-quvvatlash talab etilmagan davolanuvchi bolalarning reabilitatsiyasi uchun mavjud o‘rinlar soni doirasida 10 ta statsionar o‘rin;
Qoraqalpog‘iston Respublikasi, viloyatlar va Toshkent shahar bolalar ko‘p tarmoqli tibbiyot markazlarida mulьtidistsiplinar (nevrolog, pediatr, reanimatolog, pulьmonolog, ortoped, xirurg) tekshiruv va davolash (operativ kontrakturalar va suyak deformatsiyalarini to‘g‘rilash) jarayoni tashkil etilsin.
Spinal mushak atrofiyasi tashxisi qo‘yilgan bemor bolalarning patogenetik terapiyasi uchun zarur dori vositalarining xaridi Davlat byudjeti hamda Onkogematologik va davolash qiyin bo‘lgan kasalliklarga chalingan bemorlarni sog‘lomlashtirishga ko‘maklashish jamg‘armasi mablag‘lari hisobidan amalga oshiriladi.
